Du consentement dans la maladie d'Alzheimer : dessiner pour penser l'institutionnalisation

Du consentement dans la maladie d'Alzheimer

Le consentement aux soins, à l'entrée en institution, semble être une notion forte, claire, transparente et contractuelle qui est réaffirmée dans les grands principes législatifs, depuis le code de Nuremberg en 1947 jusqu'à la loi 2015 d'adaptation de la société au vieillissement. Consentir, c'est s'en remettre à une décision volontaire, argumentée, adoptée en toute conscience à la suite d'un temps de délibération. Mais quand la vulnérabilité s'installe, quand la démence « s'emmêle », que faut-il faire ?

L'art d'être à l'autre nous pousse à la créativité relationnelle, et le dessin de la maison et de la maison de retraite idéale nous ouvre la porte de la quête de l'ethos, du chez-soi. Rechercher à tout prix le consentement libre et éclairé à l'entrée en institution chez les patients Alzheimer, n'est-ce pas aussi les considérer comme des êtres humains capables d'autonomie, de choix et de discernement ? Ne serait-ce pas également la question du comment qui devrait nous guider ?

La vigilance éthique nous conduit à éviter quelques écueils : consentir à leur place, ne pas poser la question, se contenter d'une parodie de consentement sur un formulaire d'admission. Si consentir veut bien dire « sentir ensemble », alors donnons-nous le temps de le faire.